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ASBL Un Autre Regard

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Florian, trisomie

Merci Emmanuelle, pour ton témoignage,

il m'a beaucoup ému ...

Continue à avoir confiance en Florian !!!

Je te remercie pour ta confiance .

J'espère que très vite d'autres mamans

feront comme toi et partageront

leur expérience ...

 

Laurence, maman de Zoé

2003-09-24

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Mon Histoire

Florian ,mon chouchou.

 

Voici l'histoire de mon chouchou:

Après longue réflexion,mon mari et moi avons décidé de concevoir un 2ème enfant,ça a marché tout de suite. 1ère panique à la 14ème semaine de grossesse,les résultats d'une prise de sang annoncent un taux anormalement élevé des AFP ( alphafoetoprotéines),donc écho supplémentaire qui finalement ne révèle aucune anomalie. Je poursuis donc ma grossesse normalement et très heureuse d'avoir un petit garçon,mon chouchou. Je rentre à l'hôpital à la 39ème semaine de grossesse pour des contractions le 12 avril 2002, mais Florian a décidé d'attendre le 13(!!!) pour venir au monde. A priori,tout va bien,mais on se rend très vite compte que chouchou n'a pas du tout le réflexe de succion,est très très hypotonique, et physiquement, il est un peu différent:oreilles mal ourlées, excroissance sur le ventre, petite taille et petit poids (46 cm pour 2kg910),et pas de testicules. On l'envoie le 2ème jour faire une écho pour voir où étaient les testicules,et là,je me pose sérieusement des questions!!Celle qui lui fait l'écho commence par la tête...depuis quand on cherche des testicules dans la tête!!! A partir de ce moment là,le cauchemar a vraiment commencé,j'avais compris et pris vraiment conscience que mon chouchou était malade,qu'il y avait réellement problème. En fait,l'écho était faite non seulement pour chercher les testicules ,mais aussi pour trouver d'éventuelles anomalies,et personne ne m'avait rien dit.J'entends encore aujourd'hui l'échographe dire à l'infirmière,devant moi ,"oui,c'est vrai,il a les yeux un peu bridés". A ce moment là,j'avais l'impression d'être sur une autre planète. Bref,résultats de l'écho:pas de testicules trouvées et suspicion d'agénésie du corps calleux. Le lendemain,on lui fait un caryotype qui révèlera 6 mois plus tard une délétion du chromosome 17. Nous rentrons à la maison,les médecins voulaient garder Florian,j'ai refusé.Mais il n'arrivait toujours pas à têter,il a donc finalement été hospitalisé et a été gavé 8 jours,et il a enfin réussi à se nourrir. Re-retour à la maison. Florian a eu de la kiné pendant 11 mois ,a tenu sa tête à 5 mois révolus,et a marché à 4 pattes à 12 mois. Une IRM faite à ses 4 mois a révélé un retard de la myélinisation et la présence d'un corps calleux filiforme. A l'heure actuelle,Florian continue de faire de gros progrès,il a 17 mois,et marche depuis peu...mais nous attendons toujours de savoir de quelle maladie notre chouchou est atteint. Cette attente est interminable,mais c'est Florian qui nous donne la joie de vivre,c'est lui qui nous aide à surmonter les moments difficiles,c'est lui qui nous encourage... Merci chouchou!Nous t'aimons très très fort... Maman,papa et Melody.

E. Kissel ( France )

2003-09-23
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SIMON

Simon est un enfant desire enormement desire 2 ans et demi d attente avant de pouvoir enfin etre enceinte .Grossesse avec stimulation ovarienne ,tout se passe bien ,accouchement un peu perturbe mais pas inquietant.Visite du pediatre de la maternite ,tout est parfait chez Simon .Les mois passent ,Simon ne leve pas la tete ,ne se tient pas assis ,le medecin dit Simon est un enfant costaud et c est normal qu il ne peut rien faire et qu il a une sudation importante.Par contre Simon prononce ses premiers mots tres tot(maman,viens ,lady ,marie ,auvoir pour au revoir,et ou maman)vers les 5 mois puis a 1 an plus rien ,tout est oublie .C est a partir de ce moment que le medecin a commencer a nous orienter vers des specialistes.Tout les examens possible ont ete fait ,ce que nous savons a l heure actuelle c est que c est genetique,mais aucun nom n a ete donne a sa maladie.Simon a une faiblesse musculaire ,il ne marche pas (il a 5 ans) il ne se releve pas sans aide ,il ne prononce pas de vrais mots(il babillle) ,il a du mal a tenir certain objets,il a un retard mental assez important,il n a pas de reflexe,il sue beaucoup(bien qu il ne pese que 14 kilos pour 1 metre ),il a depuis la naissance quelques cheveux blancs,il est tres souriant et heureux de vivre.Tout cela est tres dur pour nous,ca ne nous empechent pas d aimer notre petit bout . 

Maman de Simon

2006-03-07
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Enfant de 9 ans avec l'agenesie du corps calleux

Pendant ma grossesse, j'ai appri a quelques semaines d'accoucher, que mon fils avait une agenesie du corps calleux. Aujourd'hui il a 9ans, et la "clis" est proposé par des médecins et pas d'autres. Je suis perduy on ne sais pas koi faire. Merci de repondre

2007-07-06

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bon courage

slt sa va franchemen ser dur pour une maman je te di bravo 

girard

2009-08-05
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yanismonpetitcoeur

j ai accoucher a29seaines et 6jours j ai passer plus 50jours avec mon petit ange maintenant il est parti au ciel rejoindre ces arrières grands parents il est 1kg460 il est mort a 2kg460 pourquoi mort subite du nourison

gilberte

2010-07-05

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