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Jérémy, syndrome de West

Bonjour, J'ai débuté un site au sujet de Jérémy. Depuis le temps que je voulais en faire un. C'est mon premier essai.... L'adresse ? http://syndromedewest.monsite.wanadoo.fr Amicalement Silvia

Silvia

2004-03-11

Le site de Jérémy

Qand je tente d'aller sur : http://sydromedewest.monsite.wanadoo.fr il m'est dit ces photo ne sont pas diffusables. Je tente : http://www.syndromedewest.monsite.wanadoo.fr cela ne va pas n'on plus :-( Ghislain. ghislain@luxbel.be 

ghislain@luxbel.be

2005-09-13

Le site de Jérémy

Bonjour, Pour accéder au site de Jérémy, le mieux est de taper "Jérémy syndrome west" dans la page google (page d'accueil sur internet). Les progrès de Jérémy sont vraiment encourageants. Nous pensons fort à lui et à sa famille, et sommes heureux dde prendre de leurs nouvelles. Un autre regard... c'est aussi porter un regard positif et valorisant sur Jérémy et sur tous les enfants de la Terre. Nos enfants ne sont pas différents, ils sont seulement extraordinaires. Oui, il faut regarder leurs progrès. Il ne faut pas s'arrêter à leurs difficultés. Il faut s'efforcer de voir, de percevoir, de prendre conscience de leurs qualités, de leurs progrès. C'est de cette façon que nous pourrons avancer. Chaque jour, je note dans un petit carnet les progrès de mon enfant. Et le fait de voir qu'il progresse le fait progresser davantage. Nous l'accompagnons quotidiennemnt dans ce long, difficile et merveilleux apprentissage de la vie. Mon enfant a besoin d'encouragements, de stimulations, de sourires, de regards positifs. Je tiens à lui consacrer de mon temps, à lui transmettre de mon énergie, de ma force. Il n'y a rien de plus fort au monde que la douceur, la patience. Oui, il faut de la patience et du temps pour progresser. Oui, il faut de l'énergie. Mais mon enfant me le rend bien. Il me le rend même au centuple. Il me renvoie son énergie, sa force, son amour.

Anita

2006-10-07

Mon fils est atteint dy syndrome de west depuis 2 ans

Bonjour, Je m'appelle Christelle et mon fils est atteint du syndrome de west. Je me rappelle encore comment ça a commencé. Comme j'ai du suivre des traitements pour tomber enceinte, une fois l'enfant là, je ne pouvais pas m'empêcher de l'admirer. Quand il a eu 6 mois, je me suis approchée du parc dans lequel il aimait se sentir indépendant. C'était un vendredi. En arrivant au dessus de lui, j'ai cru que je lui avais fait peur. Tous ses membres tressaillaient et son regard était perdu. Je l'ai vite pris et serré contre moi. A cette époque, il ne se nourrissait que grâce à l'allaitement. Le lendemain matin, au moment de manger, il me semble encore qu'il répète la même gestuelle. J'en fais part à mon mari qui me répond que je le regarde trop et que je dois le laisser tranquille! Mais je n'arrive pas à m'enlever ces images de la tête et il me semble les voir de plus en plus souvent. Le lundi, j'étais en visite chez ma maman et je le vois de nouveau tressaillir. Je le montre donc à ma mère qui ne vois rien de spécial!!! Dans le doute, je me décide d'aller à l'hôpital en urgence. Là, je suis reçue par un pédiatre qui m'écoute raconter mon histoire sans y prêter plus que ça attention. Il me dit que il ne comprend pas et que le petit va rester en observation une nuit. Les jours ont passés et le petit est resté à l'hôpital 3 semaines sans être soigné car on ne pouvait déterminer de quoi il souffrait. Les crises ont augmenteés en rythme et en temps.Finalement, nous avons pu lui faire une I.R.M. Les résultats étaient que mon petit garçon était atteint du syndrome de west. Bon on était fixé sans l'être car les médecins ne voulaient pas m'affoler en me donnanat toutes les détails de cette maladie. D'ailleurs, aujourd'hui encore, je ne les connais pas. Le petit a été soigné par le "Sabril" 450mgx3/jour. 2 ans plus tard, nous diminuons les doses pour atteindre les 100mgx3/jour. Mon fils a eu de la chance, il n'a quasi pas de retard et n'a plus jamais fait de crise jusqu'à présent. Je redoute le jour où nous arrêterons totalement les médicaments. A part ça, c'est un être merveilleux et très intelligent.

Christelle

2006-11-25



bonjour je suis la maman d une adorable tiphaine qui est actuellement a l hopital au chu de bordeaux des enfants depuis l age de 8 mois elle fait des crises maintenant elle a 15 mois elle sous mikropakine et rivotril depuis 2 jours urbanyl les eeg sont bon irm au mois de mai les pediatres ne savent pas dire ce qu elle a elle est tres fatiguee nous sommes dans l angoisse nous remarquons pas de retard elle commence a marche c est une belle petite merci et bon courage pour les parents et aux enfants

sg

2007-04-09

ma fille atteinte du syndrome de west.

bonjour je suis la maman d une adorable madison qui est mon plus beau de tout les cadeaux et est agee de 11mois. nous avons su son syndrome de west a l age de 5mois.. je n aime pas revenir en arriere car cette epreuve a ete la plus douloureuse dans ma vie. ma fille a eu les meme symptomes que vos ptits bouts mais sans attendre on la emener aux urgences ils me l ont garder en observation et le lendemain on a su que cette triste maladie hantais notre fille. la on se dit que plus jamais notre vie sera la meme, c est injuste, pkoi elle ce petit etre innocent ki ne demande peu de choses, apprendre la vie.. alors on va se battre,on veut y croire et on fera tout pour gagner.elle est traiter sous sabril. les jours passent madison resourit,mange bien,ne pleure pu,dort bien.. elle grandit et c est une petite poupee ki aime apprendre el est tres curieuse.. elle na aucun retard mental, a 8mois elle se tenait assise,elle mangeais a la cuillere. elle faisait les marionnettes, et coucou.. elle evoluais tres bien na pu refais de crises..et aujourdui elle rampe par terre et se promene partout dans la maison,elle decouvre tout et comprend si on lui dit non.el va pas tarder a marcher.. les medecins nous on dit que c est un miracle et genial kel se porte ainsi et ke kelkun ki sait pas ne le voit pas. nous sommes tres fiers de notre fille ki c batu et continue de se batre. je voudrais vous dire ke je sais ke c tres dur mais ne tomber pa dans le piege a internet kom moi au debut apprenant ke la maladi est souvent plus forte ke nos enfant,c pa toujour vrai d le debut kel est la fo la combatre avoir confiance en nos ptit bout leur montrer kon les aime,ke nous som la opres d eux fo essayer de garder espoir se sentir bien pour ke nos pti bout se sente bien eux aussi. je pense fort a vous a vos enfant ki traverse la meme chose ke nous et je suis desolee pour tout c petit anges ki n ont pas eu cette chance de s en sortir mais ils resteront malgre tou d etres fabuleux. courage a vous tous 

caroline

2009-04-10

ma est atteinte du syndrome de west

bonjour je suis la maman de agnès de alger ma fille est atteinte du syndrome de west depuis 2005 et quond je vois l'evulution de jeremy sa me donne du courage et j'espére que ma fille réussira comme jeremy car le manque de moyens en algerie nous permet pas de voluer merci mima

mme s m

2011-09-26

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