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ASBL Un Autre Regard

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Pour les mamans, épilepsie infantile

J'ai trouvé ce texte sur un site sur l'épilepsie infantile et je pense qu'il est important de le faire passer car il redonne de la fièrté et du moral aux mamans d'enfants différents. La plupart des femmes deviennent mères par accident, certaines par choix,quelques unes sous l'effet des pressions sociales, et très peu par habitude. Cette année près de cent mille femmes deviendront mères d'enfants handicapés. Vous êtes-vous jamais demandé comment sont choisies les mères d'enfants handicapés? Quelque fois j'imagine Dieu planant au-dessus de la terre, choisissant ses instruments de propagation de l'espèce avec le plus grand soin et la plus grande réflexion. Tout en observant, il ordonne à ses anges de prendre des notes dans un fichier géant: -Armstrong, Beth, un fils, saint patron Matthieu; Forest, Margerie, une fille, sainte patronne Cécile, etc... Finalement il communique un nom à un ange, et sourit : -Donne lui un enfant handicapé. L'ange s'étonne : Pourquoi celle-là Seigneur? Elle est si heureuse... -Précisément, répond Dieu en souriant. Pourrais-je donner un enfant handicapé à une mère qui ne connait pas le rire? Ce serait cruel. -Mais a-t-elle de la patience? demande l'ange. -Je ne veux pas qu'elle soit trop patiente, sinon elle se noiera dans une mer de pitié, de soif et de désespoir. Une fois le choc et le ressentiment passés, elle y arrivera. je l'ai observé aujourd'hui: elle a ce sentiment soi-même et d'indépendance qui est si rare et nécessaire chez une mère. Tu vois l'enfant que je vais lui donner a son propre monde. Il faut qu'elle le fasse vivre dans son monde à elle, et ça ne sera pas facile. -Mais, Seigneur, je ne pense même pas qu'elle croit en vous! Dieu sourit: Peu importe, je peux m'en arranger. Celle-ci est parfaite. Elle a juste assez d'égoïsme. L'ange reste bouche bée: D'égoïsme! Est-ce là une vertue? Dieu hoche la tête: Si elle n'arrive pas à se séparer de temps en temps de l'enfant, elle ne survivra jamais. Oui, voici une femme à qui j'octroierai un enfant rien moins que parfait. Elle ne s'en rend pas encore compte, mais elle est enviable. Elle ne prendra jamais pour argent comptant ce qu'on lui dira, et ne considérera jamais un progrès comme ordinaire. Quand son enfant dira "maman" pour la première fois, elle aura assisté à un miracle et elle le saura. Quand elle décrira un arbre ou un coucher de soleil à son enfant aveugle, elle le verra comme bien peu de gens voient jamais mes créations. Je lui permettrai de voir clairement les choses que je vois: ignorance, cruauté, préjugés et je lui permettrai de s'élever au dessus. Elle ne sera jamais seule, je serai à ses côtés chaque minute de chaque jour de sa vie, parce qu'elle réalise mon oeuvre aussi sûrement qu'elle se trouve ici à mon côté. -Et son saint-patron? demande l'ange, la plume suspendue en l'air. Dieu sourit. Un miroir suffira. Laurence, maman de Zoé Je remercie chaque jour de m'avoir apporté Zoé, elle est un cadeau merveilleux."Je t'aime très fort!"



2003-07-10

PRESQUE RIEN, N'EST PAS RIEN !

j'aime bien lire des histoires à Chloé ;à la bibliothèque il y a de beaux albums pour les enfants ;et avec le temps Chloé commence à prendre soin des livres , quoique ...je viens de trouver Elmer L'éléphant dans un triste état. En surfant j'ai découvert un illustrateur :Milos Cvach ;ce qu'il écrit à propos de son travail qui a comme base le trait ; moi je le dédicasse à ma fille Chloé qui a physiquement neuf ans et qui ne sait ni dessiner ni écrire . Presque rien n'est pas rien et que n'importe quoi est toujours quelque chose... que des lignes tracées sur une page peuvent être sures, énergiques, fines ou épaisses mais toujours vivantes ... et que peu importe enfin si elles suggèrent une lune ? un escargot ? un gribouillis ou n'importe quoi. .(Milos Cvach) 

Myriam

2003-12-19

hugo

Cela fait 13 ans que je me bat pour l'epilepsie de mon fils hugo et en tant que maman,je trouve cela injuste j'ai longtemps et je le pense encore que j'ai du faire quelque chose de mal pour m'infiger une douleur si forte.La maladie de mon fils c'est également la mienne et si je pourrai trouver des parents qui ont reussi a integre leur enfant dans ce monde si dur qu il m'écrive merci

marie maman de hugo

2004-03-07

...le nôtre

Bonjour, je tombe sur votre témoignage et l'appel à en rcevoir d'autres. je vous invite donc à visiter les sites que je consacre à Lou,notre fils de 6 ans, aveugle de naissance avec handicaps associés : http://a-lou.skynetblogs.be/ (où je raconte à sa place son apprentissage de la vie) http://lettrealou.skynetblogs.be/ (où je témoigne personnellement de mon expérience par rapport à cela). Bien à vous. Luc Boland le papa de Lou a-lou@skynet.be

Luc Boland

2004-08-25

Corentin

Notre petit garçon, Corentin, a 19 mois. Il est épilepique (syndrome de West) pharmacorésistant. Il ne tient pas assis seul, ne parle pas du tout et a commencé à rire, gazouiller et saisir des objets il y a quelques semaines seulement.Son dos commence à se déformer à cause de son hypotonie... Enfin, la liste des épreuves est longue, mais la pire est qu'aucun traitement n'agit sur sa maladie. Nous découvrons donc pas à pas les handicaps qui vont rythmer notre quotidien... Vos pistes de réflexion et d'action me plaisent, nous serons peut-être amenés à nous rencontrer ! En attendant, je voulais faire un clin d'oeil de remerciement et d'encouragement à "Un autre regard" ; ça fait du bien de se dire que nos enfants peuvent trouver leur place ! Merci !

Chloé (maman de Corentin).

2005-09-14

maman d'une enfant "déficiente intellectuelle avec épilepsie"

Bonjour avec l'aide de parents j'aimerais créer un réseau de parents pour organiser des rencontres, des infos sur nos enfants. Parents à vos plumes. voici mon adresse e-mail mertens.patricia@scarlet.be

patricia mertens

2007-01-05

Lény retardé mental, épileptique psychotique à cause de graves lésions au cerveau

j'ai découvert que notre enfant était épileptique à la naissance (lésions au cerveau suite à un accouchement difficile) C'est à 8 moins que les médecins ont été convaincus de sa maladie. Lény ne communiquait pas ne souriait pas il était trés distant envers moi sa maman. J'ai tenu bon pour qu'il s'exprime jusqu'à chanter chaque phrase afin de communiquer avec lui (il réagissait à la musique et aux pubs de la télé) Lény parle mais ne s'exprime pas, son langage est limité. Il ne sait ni lire ni écrire mais joue à la play station et autres games boy, il écoute de la musique sur son baladeur et connait tous les chanteurs. Lény est à présent un jeune adulte qui devient violent avec les autres,se mutile a des allucinations et des troubes du comportement. Nous espérons trouver une institution qui pourrait le garder car nous n'en pouvons plus mon mari et moi. Mais c'est la croix et la bannière pour pouvoir avoir accés à une aide quelconque. Le plus dur a été d'accepter la séparation mais c'est la seule solution avant que cela ne dégénére car avoir un enfant différent ce n'est quand même "merveilleux" tout les jours.

Marlene Bourlard

2007-11-06

mon amie

bonjour,je vient d'apprendre que la derniere petit-fille de ma meilleur amie a le syndrome de west.elle a 3 mois et demi.les parents et grand parents sont desespere.elle ne vois pas malgre ses superbe yeux bleus.elle se trouve au soins intensive de la clinique de montgnee pres de liege.quoi dire ou qoui faire je ne sais pas.si vous avez des conseils a me donner pour les soutenir,je les veut bien.bon courage a vous tous.chris

chris

2007-09-13

mon amiee

ma derniere petite fille a le syndrome west aussi mais elle est gerie sans retare dutous a2ans et6moi elle estpropre elle coure parle chante mange toute seule presenter leure mon temoignage bon courage 

zora

2008-08-31

mon petit ange 

mon petie garcon s'apelle matteo et il a 7 ans matteo a le syndrome de west et est autiste . matteo est un petit garcon qui n'as pas la nocion de danger , il n'as pas de sensation de douleur . je dois tout lui apprendre , il est tres solitaire . il vit dans son monde , il ne parle pas , n est pas propre , il est insomniaque , mange avec ses mains et mange tres peu mais adore la cacao . il ne communique que tres peu avec les gestes . mais est tres intelligent, il connait l alphabet par coeur, il repete tout en rythme , il evolue un peu chaque jour . et pour moi c est une victoire tout les jours . mon petit garcon est comme tout le monde sur cette terre car tout le monde est different .et c est la vie . a tout les parents comme moi , je vous souhaite bien du courage .

ta maman qui t aime 

2009-10-23

tante de Matteo

je soyaite beaucoup de courage a sa maman , je vois matteo environ une fois par moi et je trouve qu il s epanouye depuis qu il vas au centre a Saint Leonard,se sont des enfants tres intelliguent donnage qu ils sont dans leur monde et qu ils ne communiquent pasfacilement .C est tres dur pour les parents bonne chance a tous les parents qui sont dans le cas J espere qu on pourra trouver des remedes pour tout les enfants 

monique

2009-10-25

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