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ASBL Un Autre Regard

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Zoé, maladie de Rett

Zoé,

Je me souviens de ta naissance,

le 8 avril 2001 …

 

C’était un dimanche,

ton papa et moi avons poussé ensemble !

 

Et quelle joie de pouvoir enfin

te serrer dans nos bras,

tu étais déjà si jolie !

 

Le champagne et les visites ont duré

quatre jours. Mais voilà, ce bonheur a basculé … Tu as été emmenée d’urgence en néonatalogie à Bruxelles, car tu ne voulais pas respirer ! Que de questions sans réponses … Et que de temps passé entre les tuyaux, les examens, les médecins et infirmiers. Quatre mois se sont écoulés pendant lesquels ma vie s’est arrêtée. Mais finalement, nous avons pu rentrer à la maison. Te serrant dans mes bras, une nouvelle vie, notre vie à trois pouvait enfin commencer ! ! ! Depuis, on avance pas après pas avec toi … Il est vrai, que tu n’es pas une petite fille comme les autres mais tu es la nôtre ! Le neuropédiatre dit que tu as une maladie génétique dégénérative, que tu ne parleras pas et ne marcheras pas, que tu es IMC, que ton épilepsie ne pourra pas être contrôlée. Aujourd’hui, on ne sait toujours pas de quelle maladie tu es atteinte et donc tous les espoirs nous sont permis. On te voit évoluer, les crises d’épilepsie sont stabilisées, tu arrives enfin à tenir la tête, tu te bats avec vigueur contre toutes les difficultés. Ton sourire nous illumine et tes éclats de rire raisonnent dans toute la maison… Tu es notre rayon de soleil et je te remercie de m’avoir autant appris de ce qu’est la vraie vie ! Je t'aime, 

Maman

2003-02-06
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Pour Zoé

Moi je suis la maman d'un grand garçon de 16 ans I.M.C de naissance,normalement d'après les médecins il ne devait ni parler ni marcher etc... Et pourtant bien qu'appareillé il marche , et à 3ans il a commencé à parler. Ma vie à été pontuée de larmes de chagrins et de joies ensuite à chaque petit progrès pour lui. La vie n'est pas facile pour des petits coeurs comme vous mais vous êtes nos rayons de soleil. Toi aussi petite Zoé tu es un petit être merveilleux comme mon grand garçon et je suis sure que tes progrès feront mentir la médecine comme pour Anthony. Tout plein de tendresse pour toi et ta famille

christine

2003-06-24
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merci Christine

Merci à Christine, de ce réconfort et de ce témoignage. Peut-être rendez-vous au mois de septembre où nos enfants sont les rois de la fête. Laurence, Tanguy et Zoé

Laurence, Tanguy, Zoé

2005-07-05

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Petite Zoé

Petite Zoé,
Ma petite fille adorée
Tu sais, dès que tu es née,
Nous t’avons dorlotée, bercée, chouchoutée.

Petite Zoé,
Si nous regardons ton passé,
Nous nous sommes souvent tracassés,
Car tu faisais des apnées à longueur de journée.

Petite Zoé,
Lorsque nous observons ta santé
Tu nous as montré que tu pouvais te surpasser,
Te libérer de ces médecins, chercheurs qui essayent 
de pronostiquer ou de trouver les quatre vérités.

Petite Zoé,
Maman et moi, vivons aujourd’hui dans une certaine sérénité
Malgré les nuits mouvementées et chahutées.
Mais nous savons aussi que tu dois te manifester
Car tu n’es pas ce bébé échantillonné que nous pouvons observer dans tous les quartiers

Petite Zoé,
Avec tes grands cheveux bouclés ou tressés,
Avec tes robes ou autres vêtements colorés,
Et acheté par ta maman adorée
Avec ta douceur et ta sagesse tant renouvelées
Et avec ton sourire si particulier
Sache petite Zoé,
Que nous sommes prêts à t’écouter et t’aimer !
Dans les difficultés et qu’ensemble nous allons étonner !


Papa

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