Un Autre Regard

Notre Clémentine à quatre feuilles. C’était durant l’hiver 97, une superbe comète nommée Hale-Bopp illuminait le ciel, là, juste au seuil de notre porte. Jadis, les comètes étaient considérées comme les messagères des Dieux. Tantôt elles étaient signes de bons présages, tantôt des pires catastrophes… Même si l’on n’est pas superstitieux, il était sympathique de constater qu’elle nous annonçait l’arrivée de notre premier enfant. Cela est d’autant plus évocateur pour un futur papa dont la principale passion est l’Astronomie. Les mois passèrent sans le moindre problème, magnifique grossesse, analyse sanguine « triple test) tout à fait dans les normes, comme le furent aussi les analyses des échographies mensuelles. Rien donc ne nous indiquait le moindre problème. Le 26 octobre, la comète avait depuis longtemps sombré dans les profondeurs du cosmos, mais ce petit désagrément n’était rien face à la joie immense d’accueillir notre bébé, notre petite fille, notre petite Clémentine. L’accouchement terminé, Clémentine s’agite sur le ventre de sa maman et lui lance un regard attendrissant. Pourtant, celui-ci nous glace le sang. Son papa et sa maman ne se disent rien mais les pensées convergent… La sage femme et le gynécologue sortent soudain de la salle de travail et les secondes interminables deviennent des moments d’atrocités… Et, trois siècles plus tard sur l’échelle du temps des parents inquiets, le personnel médical nous rejoint. Le faciès de chacun d’eux est pour le moins grave. Nous vomissons l’intenable question. Que se passe t-il, dites-le nous ! P. Sertillange a dit : « Ce qu’il y a de terrible lorsque l’on cherche la vérité, c’est que parfois on la trouve » -Voilà ! Nous avons la quasi certitude que votre petite Clémentine est atteinte de trisomie 21 ! -Etes-vous certains ? -Nous ne pouvons l’être à 100 % qu’aux résultats des analyses, mais nous ne vous l’annoncerions pas cela sans en avoir l’intime conviction ! Il n’y a pas de mots pour expliquer l’intense douleur et le sentiment de révolte qui vous traverse l’esprit devant pareille épreuve. Alors que maman serre son enfant d’autant plus contre son cœur en lui glissant à l’oreille « on t’aimera comme tu es », papa lui ne peut s’empêcher de sortir dans le couloir en criant tout ce qui pourrait les faire sortir de cet affreux cauchemar. Les idées se bousculent, même les plus inavouables, papa lance dans ce sens un « faites quelque chose » au gynécologue, qui semble lui aussi décomposé et impuissant. Le calme gagne du terrain grâce au dialogue et à la grande capacité d’écoute de la sage femme que nous ne pouvons que remercier encore aujourd’hui pour son professionnalisme. Arrive ensuite la série de coups de fil à la famille et aux amis. Là aussi, l’insupportable est au premier rang, surtout lorsque l’interlocuteur pense que c’est une mauvaise blague de ce bout en train de papa ! Je sais aujourd’hui que l’on peut être franchement saoul des jours durant sans toucher à un gramme d’alcool. Bien que très tonique, de fortes présomptions planaient sur l’état de santé de Clémentine et il me faudra attendre une dizaine d’heures avant que papa puisse prendre son enfant (sans doute la peur d’affronter la réalité et de s’attacher à un enfant dont les jours semblent incertains). Une fois rassurés sur d’éventuels problèmes cardiaques, nous attendons les résultats de l’analyse génétique qui confirmera ou infirmera la trisomie. A l’extérieur (dans le mode réel), la nouvelle rumeur se propage à la vitesse de l’éclair et les visites s’enchaînent sans fin. Nous nous efforçons de faire belle mine et de voir en Clémentine une simple petite fille qui ne demande qu’à vivre. Nous sommes également face à un curieux sentiment, celui d’être mal à l’aise d’infliger une situation délicate à nos courageux visiteurs. Ceux-ci, sont tous là pour nous réconforter, chacun à sa manière. Aussi, entendrons-nous souvent « Les enfants trisomiques sont des enfants de Dieu, des cadeaux du ciel, ou encore des rayons de soleil ». Face à ces mots partant d’un bon sentiment, nous ne sommes ni choqués ni même blessés, tout au plus nous pensons…. Qu’est-ce qu’ils en savent? L’une des choses difficiles est également de soutenir notre rattachement aux diagnostiques des médecins auprès de certains proches qui doutent et qui prétendent au contraire que l’enfant est tout à fait normal. A chaque fois on remue le couteau dans la plaie. Au soir du troisième jour, je quitte momentanément la clinique d’Arlon pour me rendre à deux réunions à Neufchâteau. Une manière de reprendre la vie là où je croyais l’avoir laissée, mais surtout pour confirmer l’évènement et éteindre les rumeurs aggravantes. Les 25 minutes au volant de ma voiture pour rejoindre la petite famille va être déterminante pour le reste de ma vie. En effet, ce soir là, un ciel étoilé se rappelle à moi, me remémore cette comète et son lot de promesses. En fait, cet astre chevelu n’était qu’un oiseau céleste de mauvais augure… S’en suivit très vite, une réflexion philosophique plus générale issue peut-être de ma passion pour l’Astronomie et ses démesures relativistes. Giles, ta petite fille sera un enfant authentique qui ne cachera pas ses sentiments à l’égard des choses et d’autrui. Qu’en penses-tu, toi qui essaies de combattre l’hypocrisie ? Deuxièmement, Clémentine de par son allure et physique spécifique fera un pied de nez à cette société où l’apparence est une valeur sûre et prédominante. Troisièmement, de par ses limites, elle tranchera radicalement avec les idées élitistes qui ne considèrent que les universitaires et les gens qui ont atteint la réussite financière. J’ai compris que ma petite Clémentine est une leçon de vie et qu’elle m’apportera sans doute autant que j’ai le devoir de lui apporter. En poussant la porte de la chambre, ils trouvèrent un papa souriant et apaisé. Depuis ce soir là, ma vision changea du tout au tout, à tel point qu’il m’arrive de pouvoir passer des journées entières sans me soucier de son handicap, chose que sa Maman à su faire très rapidement. Rentrés de clinique, nous avons pris la décision de « promener » Clémentine partout comme un autre enfant, sans pour autant cacher ou nier sa différence. Naturellement, nous avons saisi les petites opportunités du quotidien pour stimuler tous les sens de bébé. Assez vite, nous avons choisi de rencontrer des parents vivant la même situation ainsi que des associations d’aides, en veillant pour notre part, à espacer suffisamment ces rencontres afin de ne pas entrer dans un contexte trop prenant et lourd sur le plan psychologique. Toutes ces entrevues sont fort bénéfiques tant pour les parents que pour les enfants. En effet il est rassurant pour Clémentine et ses petits frères de voir d’autres enfants vivant des situations semblables. Aujourd’hui, Clémentine a six ans, elle est l’aînée de trois enfants dont Guillaume 4 ans et demi et Gaspar 9 mois. L’arrivée de ces petits frères fut à chaque fois un événement bénéfique pour la stimulation et l’épanouissement général de Clémentine. Une vraie complicité s’est installée entre eux. Clémentine est bien intégrée dans la vie de tous les jours. Elle va à l’école maternelle communale du village, participe à des séances de kiné aquatique et au cours de danse une fois par semaine. En outre, elle est régulièrement suivie par le service d’Aide Précoce, le personnel de l’Apem et participe à deux séances hebdomadaires chez une logopède. Ses points forts sont le langage, la socialisation et une bonne autonomie compte tenu de son jeune âge. Ses difficultés résident dans la psychomotricité fine, le dessin et l’écriture en général. Elle raffole des albums photos, livres d’images, catalogues et cassettes vidéos. Elle est très espiègle et aime se mettre en situation pour faire rire les autres. C’est notre petite trisocomique ! Elle nous apporte énormément de joie dans la maison et chacun de ses progrès est une fête. Aujourd’hui, grâce à Clémentine, petit fruit gorgé de soleil, nous avons compris que la nature peut aussi nous offrir du bonheur de mille manières. Il y a les étoiles filantes, les trèfles à quatre feuilles, les enfants trisomiques etc, etc… 



2004-02-24

encore une petite larme mais quel bonheur ...

Oui, que dire de plus à part un grand merci pour ce "conte réel" et un autre grand merci à Clémentine pour tout ce qu'elle dégage. Que ce message soit lu un maximum de fois et continuer ... Tanguy et Laurence (parents de Zoé) 



2004-03-12

notre clementine a 4 feuilles

je vous trouve super courageux et continuer car vous avec un enfants super charment . moi aussi jai un enfants qui est dysphasique severe et cest des enfants tres attachant. vous avec fait de belle preuve damour et votre enfants vous le redonne en retour . je vous laisse sur ces mots . bye bye et felicitation. dune amie qui vous comprend tres bien en toute amitié

soleil

2005-06-28



coucou Clémentine! je me présente...lalie, 2 mois, trisomique tout comme toi!!! ton histoire est la mienne, ce que tes parents ont vécu, les miens le vive également! dis-toi juste que tu as bcp de chance d'être "tombée" chez eux! c'est ce que mon papa dit de moi! il fallait que j'arrive sur terre...suis arrivée à la maison et je fais maintenant leur bonheur! voilà! je te fais un énorme bisou! Lalie.

Lalie

2005-11-18